Epistel september 2017: Verbinden

|   Epistels

Verbindingsketens

Vorig jaar zijn we in Epistel gestart met verbindingsketens. De bedoeling is een trits van collega’s aan het woord te laten over een bepaald onderwerp. Een collega die aan het woord is geweest geeft de beurt door aan een andere collega en zo ontstaat een verbindingsketen.

In deze Epistel beantwoordt Aafje Dotinga (Lifelines) een vraag van Marieke Snijder (AMC):

Voor epidemiologische cohort studies kan het van grote meerwaarde zijn om de gegevens te koppelen aan huisartsenpraktijken, ziekenhuisregistraties, en sterfteregistraties om zo de incidentie van ziekten en sterfte als uitkomst te kunnen onderzoeken. Een praktisch probleem is bijvoorbeeld dat bij verschillende huisartsen verschillende registratiesystemen worden gebruikt, waardoor ze mogelijk niet goed vergelijkbaar zijn en het koppelen een enorme klus wordt. Het Lifelines onderzoek waar jij bij betrokken bent koppelt ook met verschillende registraties. Kun je iets meer vertellen over jullie ervaringen hiermee? Wat ging goed, en waar liepen jullie tegenaan?

Antwoord:

Lifelines is een populatiestudie die in 2006 is gestart, waarbij in eerste instantie via de huisartsen deelnemers zijn geworven. Vervolgens zijn familieleden van participerende deelnemers gevraagd mee te doen, zodat een drie–generatie-cohort ontstond. Binnen dit cohort van ruim 167.000 inwoners van Friesland, Groningen en Drenthe is veel data verzameld door middel van metingen in twee onderzoeksrondes en vragenlijsten op vijf meetmomenten. Daarmee is nu veel data beschikbaar waarmee door onderzoekers wereldwijd longitudinaal onderzoek wordt gedaan naar gezonder oud worden. Echter, in een dergelijk groot en multidisciplinair cohort is het niet mogelijk om alle voor wetenschap benodigde gegevens te verzamelen. Ontbrekende details kunnen worden verzameld door aanvullende studies of door koppeling met bestaande databases. Naast het aanvullen van de database met ontbrekende gegevens heeft datakoppeling twee andere voordelen: de deelnemer hoeft niet te worden belast met vragen waarvoor de antwoorden al voorhanden zijn, en niet 100% betrouwbare zelf-rapportages kunnen worden geverifieerd.

De koppeling met externe databronnen vraagt de nodige inspanning. Dit blijkt uit het feit dat er in het verleden al meerdere verkennende gesprekken zijn geweest met instanties die dergelijke gezondheidsdata beheren, maar er pas nu concrete afspraken zijn en de eerste ‘voorzichtige’ koppelingen tot stand worden gebracht – bijvoorbeeld met huisartsenregistraties. Het klopt dat eenheid in de database structuur van veelgebruikte Huisartsen Informatie Systemen (HIS’en) ontbreekt. Om die reden heeft het Academisch Huisarts Ontwikkel Netwerk (AHON), een samenwerking van huisartsenpraktijken in Noord- en Oost-Nederland met de afdeling Huisartsengeneeskunde & Ouderengeneeskunde van het UMCG, in samenwerking met dataverwerker Calculus/Proigia en de huisartsennetwerken van het VUmc en het UMCU een infrastructuur ontwikkeld. Hierbij is alvast een voorschot genomen op het mogelijk koppelen van de zorgdata vanuit de huisartsenpraktijk aan externe bronnen. Bij elke extractie vanuit een huisartsenpraktijk worden identificerende persoonsgegevens omgezet naar onomkeerbare pseudoniemen die door een trusted third party (TTP) worden aangemaakt. De zorgdata worden tezamen met de pseudoniemen opgeslagen in een database, de AHON-database. De technische infrastructuur is dus aanwezig, maar nu is de volgende uitdaging om huisartspraktijken over te halen om zich  aan te sluiten bij deze database. We hopen dit te stimuleren door te benadrukken dat de huisarts hierdoor spiegelinformatie ontvangt en interessante feedback over zijn/haar huisartsenpraktijk.

In de afgelopen maanden is in samenwerking met prof. Dr. Eelko Hakeen concrete koppeling gemaakt tussen zelfgerapporteerde medicatie data van Lifelines deelnemers vragenlijst data en gedetailleerde medicatiegegevens van de Universiteit Groningen prescriptiedatabase IADB.nl. Deze database omvat sinds 1994 https://epidemiologie.nl/meer dan 1.2 miljoen patiënten met meer dan 130 miljoen prescripties (gemiddeld 600.000 mensen per jaar) waarvan de medicatie per patiënt gevolgd wordt in de tijd. Voor de koppeling werd gebruik gemaakt van de veilige pseudonimisatie- en encryptiesoftware van het centraal bureau voor de statistiek (CBS), dat daarmee als TTP functioneerde.Voor een recent validatieonderzoek konden ondanks strikte in- en exclusiecriteria van ruim 16.000 deelnemers medicatiedata worden gekoppeld. Een update van de prescriptie data tot en met 2015 zal de komende maanden meer medicatiegegevens van Lifelines deelnemers opleveren; naar verwachting zal er een koppeling mogelijk zijn met bijna 50.000 patiënten. Net als bij huisartsen geldt ook hier dat de motivatie van apothekers om hun geregistreerde medicatiegegevens ter beschikking te stellen een belangrijk aandachtspunt is.

Zorgverzekeraars hebben een enorme hoeveelheid zorggegevens in hun bezit. Uiteraard zouden deze gegevens een interessante aanvulling zijn op de Lifelines database. Lifelines deelnemers hebben echter aan het begin van hun deelname alleen toegestemd tot koppelingen met data uit CBS- en gezondheidsdatabases, maar niet met zorgverzekeraars. Voor een dergelijke koppeling dient daarom opnieuw een Informed Consent te worden ondertekend. Bij een deel van de deelnemers ligt deze koppeling gevoelig, waarschijnlijk omdat de prioriteit van zorgverzekeraars niet bij wetenschappelijk onderzoek ligt, en is het risico dat men zich terugtrekt. Voordat een nieuw Informed Consent wordt gevraagd, zal Lifelines dit met haar Deelnemers Advies Raad (DAR) bespreken. Ook dit kost tijd, vandaar dat de andere routes via AHON en IADB zijn ingezet.

Naast bovenstaande koppelingen werkt Lifelines concreet aan datakoppeling met verschillende kanker-gerelateerde registraties (Radiotherapie, PALGA, IKNL), waarbij onderzoekers bijvoorbeeld geïnteresseerd zijn in de effecten van leefstijl en omgevingsfactoren op de prevalentie en ernst van tumoren, of juist in de langetermijneffecten van kankerbehandelingen. Andere koppelingen die momenteel mogelijk zijn, zijn koppelingen van Lifelines data met CBS-databestanden. Een procedure hiervoor is op dit moment beschikbaar op de website van CBS en Lifelines. Doodsoorzaken kunnen hiermee gekoppeld worden, maar ook bijvoorbeeld sociaal demografische data.

Concluderend is het inderdaad zo dat koppelen een hele klus is, maar voor (de continuïteit van) cohortstudies wél ontzettend belangrijk. Lifelines zet daarom niet alleen in op de eigen longitudinale dataverzameling, maar ook op koppelingen met externe databases, waarvan de eerste koppelingen in de afgelopen tijd zijn gerealiseerd. Vooral voor huisartsen, ziekenhuis en medicatie databases is geduld nodig om een compleet gekoppeld bestand te krijgen. Niet het koppelen ‘an sich’ via een TTP is het probleem, daar is al veel ervaring mee bij diverse cohorten, maar eenheid in systemen is gewenst en dataleveranciers moeten het belang zien van de registratie en de beschikbare data ook daadwerkelijk uploaden. Het zou zonde zijn als relevante informatie door deze knelpunten onvoldoende kan worden gebruikt in (epidemiologische) studies. Lifelines blijft hier daarom de komende jaren in investeren.

Back